المنتدى الرسمي راهي الامارات - مرض نادر يهدّد مها بالموت

«جوشير» يصيب 25 شخصاً في الشرق الأوسط.. وعلاجه يتكلّف 22 ألف درهم شهرياً
مرض نادر يهدّد مها بالموت

http://www.g8g.com/download/593493ba6b02008c.jpg

توقف العلاج يؤثر سلباً في نموّ مها ويصيبها بمضاعفات مرضية في العظام والمخ والدم تنتهي بالوفاة. تصوير: تشاندرا بالان

المصدر: أحمد عاشور - دبي التاريخ: الأحد, ديسمبر 07, 2008

تعاني الطفلة مها فهد الربيعي مرضاً نادراً في الطحال، أصاب 25 مريضاً فقط في الشرق الأوسط، وتحتاج لمقاومته إلى «حقنة» دورية تكلف أسرتها 22 ألف درهم شهرياً، وفق ما روى والدها لـ«الإمارات اليوم».

ومها هي الثانية المصابة بهذا المرض في الدولة، لكن القطاعات الصحية وشركات التأمين الصحي ترفض تحمـل نفقات علاجها. وليس أمام والدها سوى شراء «الحقنة» لابنته، حتى لا يكون مصيرها الموت.

يقول الأب: «عندما بلغت ابنتي عامها الأول لاحظت إصابتها بانتفاخ في البطن، مصحوباً بنزفٍ في الأنف، فنقلتها إلى طبيب في مستشفى خاص، فعزا الانتفاخ إلى سوء في التغذية، لكنني لم أطمئن إلى هذا التشخيص، فنقلتها إلى مستشفى آخر، وطلبت إجراء تصوير إشعاعي لها، لنكتشف إصابتها بتضخم في الطحال».

ويتابع: «أخبرني الأطباء بأن هذا التضخم ليس عادياً، إذ إنه ناتج عن مرض (جوشير) النادر، وهي ثاني حالة يتم اكتشاف إصابتها بالمرض في الدولة، بعد حالة أخرى تعالج في أبوظبي»، موضحاً أن الأطباء طلبوا علاجها بصفة عاجلة؛ لأن المرض ناتج عن نقص إنزيم في الجسم، والتأخر في علاج هذا النقص سيصيبها بتكسّـر في الدم، وهشاشة في العظام، وفقدان البصر، وخلل عقلي، وينتهي بالوفاة.

ووفق ما قال الأطباء، فإن علاج مها الوحيد هو «حقنة» تعوّض هذا الإنزيم في الجسم، لكنها غير متوافرة في أي مستشفى، فبحث الأبُ عن الدواء في شركات دواء داخل الدولة وخارجها، وبعد معاناة شديدة، حسب وصفه، وافقت شركة دواء على توفير الحقنة لابنته من الخارج مقابل 11 ألف درهم، وهي تحتاج إلى حقنتين شهرياً.

ويكمل فهد الربيعي: «أضطر شهرياً إلى تحمـل شراء الحقنتين بقيمة 22 ألفاً و500 درهم، ليحقنهما أطباء في مستشفى الوصل في جسدها، لأكثر من ساعتين في كل جلسة علاج»، لافتاً إلى أن «جرعة العلاج تزيد كلما زادت مها في العمر، وزيادة الجرعة تعني زيادة تكلفة العلاج».

ويضيف: «من الصعب أن يتحمل موظف مثلي شراء دواء لابنته بهذا المبلغ الكبير شهرياً، لكنني أخشى أن يأتي عليّ يوم لا أستطيع توفير نفقة العلاج، فتحرم طفلتي من الحياة»، داعياً القطاعات الصحية في الدولة إلى مسـاعدته في توفـير العلاج لابنتـه، خصـوصاً أنها الوحيدة في الإمارات الشماليـة التي تعاني هذا المرض».

وقال الطبيب المسؤول عن علاج الطفلة في مستشفى الوصل في دبي، الدكتور عبدالله سلمان، إن «حالة مها تتحسن تدريجياً، ويتحتم عليها أن تتلقى العلاج طوال حياتها إلى أن يتم اكتشاف علاج دائم وبديل يقضي على هذا المرض النادر»، وأوضح أن توقـف العلاج يؤثـر سلباً في نموّها ويصيبها بمضاعفات مرضية في العظام والمخ والدم، تنتهي بالوفاة.