مرض نادر يهدّد مها بالموت

انا : Яoo7-AD

اضفني كصديق

«جوشير» يصيب 25 شخصاً في الشرق الأوسط.. وعلاجه يتكلّف 22 ألف درهم شهرياً
مرض نادر يهدّد مها بالموت



توقف العلاج يؤثر سلباً في نموّ مها ويصيبها بمضاعفات مرضية في العظام والمخ والدم تنتهي بالوفاة. تصوير: تشاندرا بالان

المصدر: أحمد عاشور - دبي التاريخ: الأحد, ديسمبر 07, 2008


تعاني الطفلة مها فهد الربيعي مرضاً نادراً في الطحال، أصاب 25 مريضاً فقط في الشرق الأوسط، وتحتاج لمقاومته إلى «حقنة» دورية تكلف أسرتها 22 ألف درهم شهرياً، وفق ما روى والدها لـ«الإمارات اليوم».

ومها هي الثانية المصابة بهذا المرض في الدولة، لكن القطاعات الصحية وشركات التأمين الصحي ترفض تحمـل نفقات علاجها. وليس أمام والدها سوى شراء «الحقنة» لابنته، حتى لا يكون مصيرها الموت.

يقول الأب: «عندما بلغت ابنتي عامها الأول لاحظت إصابتها بانتفاخ في البطن، مصحوباً بنزفٍ في الأنف، فنقلتها إلى طبيب في مستشفى خاص، فعزا الانتفاخ إلى سوء في التغذية، لكنني لم أطمئن إلى هذا التشخيص، فنقلتها إلى مستشفى آخر، وطلبت إجراء تصوير إشعاعي لها، لنكتشف إصابتها بتضخم في الطحال».

ويتابع: «أخبرني الأطباء بأن هذا التضخم ليس عادياً، إذ إنه ناتج عن مرض (جوشير) النادر، وهي ثاني حالة يتم اكتشاف إصابتها بالمرض في الدولة، بعد حالة أخرى تعالج في أبوظبي»، موضحاً أن الأطباء طلبوا علاجها بصفة عاجلة؛ لأن المرض ناتج عن نقص إنزيم في الجسم، والتأخر في علاج هذا النقص سيصيبها بتكسّـر في الدم، وهشاشة في العظام، وفقدان البصر، وخلل عقلي، وينتهي بالوفاة.

ووفق ما قال الأطباء، فإن علاج مها الوحيد هو «حقنة» تعوّض هذا الإنزيم في الجسم، لكنها غير متوافرة في أي مستشفى، فبحث الأبُ عن الدواء في شركات دواء داخل الدولة وخارجها، وبعد معاناة شديدة، حسب وصفه، وافقت شركة دواء على توفير الحقنة لابنته من الخارج مقابل 11 ألف درهم، وهي تحتاج إلى حقنتين شهرياً.

ويكمل فهد الربيعي: «أضطر شهرياً إلى تحمـل شراء الحقنتين بقيمة 22 ألفاً و500 درهم، ليحقنهما أطباء في مستشفى الوصل في جسدها، لأكثر من ساعتين في كل جلسة علاج»، لافتاً إلى أن «جرعة العلاج تزيد كلما زادت مها في العمر، وزيادة الجرعة تعني زيادة تكلفة العلاج».

ويضيف: «من الصعب أن يتحمل موظف مثلي شراء دواء لابنته بهذا المبلغ الكبير شهرياً، لكنني أخشى أن يأتي عليّ يوم لا أستطيع توفير نفقة العلاج، فتحرم طفلتي من الحياة»، داعياً القطاعات الصحية في الدولة إلى مسـاعدته في توفـير العلاج لابنتـه، خصـوصاً أنها الوحيدة في الإمارات الشماليـة التي تعاني هذا المرض».

وقال الطبيب المسؤول عن علاج الطفلة في مستشفى الوصل في دبي، الدكتور عبدالله سلمان، إن «حالة مها تتحسن تدريجياً، ويتحتم عليها أن تتلقى العلاج طوال حياتها إلى أن يتم اكتشاف علاج دائم وبديل يقضي على هذا المرض النادر»، وأوضح أن توقـف العلاج يؤثـر سلباً في نموّها ويصيبها بمضاعفات مرضية في العظام والمخ والدم، تنتهي بالوفاة.

انا : 8alb al3na

اضفني كصديق

ـو حليلهآ كسرت بخآطري الله يشفيهآ


ـو هآييل م ـآلتأمين مآ يقدرون يتكفلون بقيمة ـآلحقنة


ربي يكون بعونهآ ـو يصبرهآ ـو يصبر أهلهآ ..


تسلم يآلشيخ ع ـآلخبر .. نترقب كل يديد من صوبكـ ..

انا : Яoo7-AD

اضفني كصديق

[grade="FF4500 4B0082 0000FF 000000 F4A460"]وأنا بعد والله واايد كسرت خاطري

الله يسمع منج أختي ويشفيها

مشكورة ع المرور ..

نورتي الصفحة ..~[/grade]

انا : المبرقعة

اضفني كصديق

لاحول ولا قوة الابالله ...


كثرت الامراض لابعد غريبة ونادرة ...

كل داء وله دواء باذن الله..



وان شاء الله بالطيب وبنسمع عنها ..


وربي يحفظها لاهلها..



مشكور اخويه ع الخبر ..

نترقب اليديد من جداك..

انا : Яoo7-AD

اضفني كصديق

آاآاآميــنـــ ...

تسلميــن أختـــي ع تواجدج الطيـــب ..

نورتـــــي الصفـــــحــــهــ ...~

انا : shi5Tkom

اضفني كصديق

[mark=000000]ربي يشفيها ويعافيها

يالله برحمته عليها ....

لا حول ولا قوة الا بالله .[/mark]

انا : Яoo7-AD

اضفني كصديق

اللهمـــ آميـــنـــ ..

تسلمين أختــي ع مــرورج ...~

انا : شهابوه

اضفني كصديق

ربيـ يشفيـهـا من المررض.,ْ~

انا : Яoo7-AD

اضفني كصديق

آآمينــ ...

تسلمــ أخوي ع آلمــرور .. ~